El pasado 07 de Junio se celebró, un año más, una jornada organizada por CEPAMA, el Comité para la Promoción y Ayuda a las Mujeres Autistas del que formo parte. En esta ocasión quisimos dedicar la jornada a un tema tan importante como es la salud, ese pilar fundamental en la calidad de vida de cualquier criatura y que a nosotras, la gente autista, nos roban. Y nos roban la salud de muchas maneras que analizamos en aquella jornada.

Nuestra intención era llamar la atención sobre el sistema de salud nacional, las personas que lo llevan y forman parte de él, y que escuchen nuestras inquietudes sobre este tema. Y es que nuestra esperanza de vida, entre unas cosas y otras, es bastante menor que la de la población común.

No obstante, a pesar del ruido que montamos (un ruido metafórico, el real no nos gusta demasiado), todavía no se han hecho eco (no demasiado aún) en los organismos pertinentes de nuestras necesidades como pacientes y usuarias del sistema de salud público. Poco a poco supongo.

Voy a intentar resumir brevemente cómo fue este día tan abrumador y emocionante.

Empezamos con mal pie. Por problemas técnicos el inicio de la jornada se retrasó considerablemente y por ello algunos puntos del programa tuvieron que ser eliminados (los vídeos pertinentes se colgarán en la web de CEPAMA). A mí particularmente me puso de los nervios y sé que no fui la única que se resintió por este contratiempo. A pesar de ello, salvamos el tipo y nos quedó una jornada bastante completa e incisiva.

Para abrir la jornada Mª Teresa Rodríguez Peco, secretaria general de CERMI Comunidad de Madrid, leyó un comunicado sobre mujer y discapacidad. Después Carmen Molina (la jefaza de CEPAMA) dio la charla inaugural en la que expuso la situación (alarmante) de la salud en las personas autistas y lo que proponíamos con la jornada.

Después, Gema Domínguez Muñoz, con Cátedra de Medicina e Innovación UAM, nos habló de genética y autismo. Aunque yo no comparto muchas de las cuestiones que nos explicó, es alentador saber que hay estudios científicos que desean conocer más sobre el autismo a nivel molecular (aunque el miedo de que se utilicen esas investigaciones para facilitar nuestra eugenesia está ahí).

Tras una breve pausa continuamos con Raquel Muñoz de Asperger TEA Sevilla, quien nos contó su experiencia diagnosticando a niñas y mujeres en el espectro y cómo su forma de ver y entender el autismo ha evolucionado considerablemente. Ojalá más profesionales como ella en los diagnósticos la verdad.

Después hubo una mesa redonda con un grupo de mujeres maravillosas: @neurodivergent2, @aidatrazos, Lourdes Herrera y nuestras compis María y Raquel, con Inés como moderadora. Ellas contestaron preguntas sobre su proceso de diagnóstico, cómo lo afrontaron, también el de sus hijes, y qué ha significado para ellas.

Para concluir la mañana Lola Garrote, psicóloga de CEDIN, nos mostró cómo funciona la ansiedad en el autismo.

Después de comer Carmen habló con Alberto León, terapeuta ocupacional, en una de las charlas más interesantes de la jornada: percepción de la salud y la enfermedad en el autismo. Lo único que no nos quedó claro es cómo las personas autistas debemos comunicarnos con médicos y personal sanitario para que nos presten la debida atención y no ignoren cómo manifestamos los síntomas.

Tras Carmen y Alberto una servidora leyó su ponencia sobre cómo evitar la cronificación de la medicación psiquiátrica en el autismo. Al final os voy a colgar el vídeo de mi intervención (estaba muy alterada por cómo estaba transcuyendo el día, no me lo tengáis muy en cuenta), pero para dejar clara mi conclusión al respecto: la gente autista dejaremos de necesitar tantos psicofármacos cuando la sociedad deje de maltratarnos.

Regina nos explicó en una charla muy dinámica y entretenida sobre cómo vivimos las mujeres cis autistas el tema de la regla, el embarazo, etc, y cómo sería aconsejable que nos explicaran estos temas.

Después me tocó moderar una mesa en la que participaron María y Aída, que nos relataron sus experiencias como madres, tanto del tema embarazo y parto, algo delicado en las personas autistas, como de la crianza de un hijo con el mismo diagnóstico.

Ya casi para finalizar, nuestra compañera Inés, Susana Díez y Reyes Mediavilla, todas mamás de jóvenes autistas con discapacidad intelectual, nos hablaron de la experiencia de las primeras menstruaciones en sus hijas (respetando los detalles íntimos de las chicas autistas por supuesto). Resultó curioso darse cuenta de que parecen más frecuentes los desajustes menstruales en mujeres y niñas en el espectro que en las alistas.

Terminamos más tarde de lo previsto (yo tuve que correr para llegar a tiempo al AVE) pero fue muy gratificante. Además mis compañeras me hincharon el ego pues prepararon una lámina con uno de mis dibujos para regalar a las ponentes y me pareció súper cuqui.

Poco a poco nuestra red de apoyo se extiende y nuestras denuncias llegan más lejos. Puede que yo no alcance a ver cambios significativos para la gente autista de mi generación pero ojalá dejar un legado digno, probablemente lleno de errores aunque bien encaminado hacia donde pretendo: hacer de este mundo un lugar un poco mejor para las personas que lo habitamos.

Y sí, aquí os dejo el vídeo de mi ponencia.

Hasta la próxima!!

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