He estado reflexionando sobre esta noticia, aunque en realidad no hay mucho que reflexionar:
http://www.thetimesnews.com/news/20180107/labcorp-patents-autism-diagnosis-method
¿El destino de la población autista es entonces extinguirse? Creo que no, o quiero creer que no, pero tal y como ha sucedido con la gente con Síndrome de Down, es una posibilidad más que plausible. Y esta predicción, que podrá ser más acertada o no, sólo el tiempo lo dirá, me pone triste, muy triste y os voy a contar por qué.
Primero porque pensar que muchísima gente va a decidir no tener une hije como yo, hace que me sienta despreciada. Todo lo que soy, lo soy siendo autista. No puedo separarme de mi autismo, es intrínseco a mí, lo bueno y lo malo, lo regular y lo neutro. El autismo no es lo único que me define, pero si no fuera autista sería una persona muy distinta y, por lo tanto, no sería yo. Y hasta el momento, yo me estimaba a mí misma, me gustaba mi forma de ser (tal vez no todo al 100% pero sí en general), me gustaba la persona en la que me había convertido y en la que pretendo convertirme cuando sea más mayor. Sin embargo, al parecer, ser como yo no es lo que la gente quiere para sus hijes (estoy generalizando), no quieren cuidar a alguien como yo, no quieren a alguien como yo, no me quieren a mí (así es como funciona mi bucle mental en este tema) por lo tanto, soy indeseable. Para la sociedad sería mejor que yo no hubiera nacido. Esa es la conclusión a la que llego.
Mis aportaciones, al parecer, no valen nada. Mi trabajo, mis cuidados (sí, soy autista y discapacitada y aún así me he pasado casi toda la vida proporcionando cuidados, además de recibirlos) y mi esfuerzo, no valen nada. Peor aún, la sociedad, esta sociedad tan bonita (sarcasmo) que hemos creado, considera que el coste que supongo es más elevado que los beneficios que puedo producir, así que es mejor no seguir trayendo al mundo más sujetos como yo.
No sé si os podéis hacer una idea del sentimiento de inutilidad que esto me produce, de ser una carga, un lastre, un despojo apenas humano. Si yo me siento así, no quiero imaginar otra gente autista cómo tiene que estar sufriendo, gente que no partía del mismo nivel elevado de autoestima que yo.
La otra parte que me pone triste de este asunto, es que no habrá más gente autista. Sí, se que el autismo suele conllevar algún grado de discapacidad, a veces más, a veces menos, pero es que las vidas discapacitadas también merecen la pena ser vividas por más que la gente no discapacitada trate de enseñar lo contrario. Pero este es otro tema. Decía que me pone triste una perspectiva en la que ya no haya más gente autista en el mundo porque, la verdad, es que muchas de mis personas favortias son (o sospecho que son) autistas. Esto no significa que toda la gente autista me caiga bien, en absoluto, os lo aseguro. Tampoco significa que no haya gente alista e incluso neurotípica que me caiga bien. Significa, simplemente, que algunas de las personas más relevantes de mi vida son autistas y sin ellas, la vida se me antoja muy gris, vacía y sin sentido. Y no, no me imagino a esas personas sin su autismo, no serían las mismas personas, igual que yo sin mi autismo no sería yo, sería otra persona que me sustituiría.
Así que aquí estoy, triste, muy triste por este panorama. Triste porque los escasos recursos de los que dispone la gente son invertidos en encontrar una forma de extinguirnos en vez de encontrar una forma de mejorar nuestra calidad de vida y de ser más autosuficientes. ¿Qué será de la humanidad sin su diversidad? No quiero ni imaginarlo.
Hasta la próxima, si seguimos en pie.
21 marzo, 2018 at 5:59 am
Hola. Comparto contigo la tristeza y la indignación por esa búsqueda obsesiva del gen del autismo que permita la eugenesia autista. Pero hay algo que no comparto y que creo que tienes que pensar. NO ESTAMOS DISCAPACITADOS. No existen las personas discapacitadas, sino los ENTORNOS DISCAPACITANTES. Si los millones que se han gastado y se gastarán en investigar los hubieran empleado en cambiar los sistemas comunicativos, en favorecer las relaciones entre personas diversas, en educar a los niños, jóvenes y adultos en el valor de la diversidad, no estaríamos hablando hoy de esto. Leí una vez acerca de una encuesta en EEUU en la que padres de niños autistas votaban sobre si deseaban no tener a sus hijos. Lamentablemente mayoritariamente contestaron afirmativamente. Cierto que muchos decían que ya no, una vez nacidos preferían o que se murieran solos o que se los quitaran como carga. Es fuerte y tengo que buscarla para ponerlo en contexto porque me parece que no se puede hablar alegremente de esto. Sin embargo, con la mano en el corazón, todas las personas, o la mayoría de las personas quieren que les quiten de encima las cargas que les da la vida. Y las personas diferentes o con dificultades, aquí entran también los ancianos, son percibidas como cargas. Esto es fruto de nuestra sociedad hedonista y cortoplacista. Nosotros tenemos que poner nuestro grano de arena, si nos dejan. Un abrazo.
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21 marzo, 2018 at 9:45 pm
Sí, creo que la discapacidad la produce principalmente la sociedad tal y como está configurada. Aún así no pienso que la palabra discapacidad sea mala y deseo reapropiarme de ella.
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21 marzo, 2018 at 12:48 pm
Viva la diversidad, mi familia tampoco sería la misma sin mi hija Down
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21 marzo, 2018 at 5:05 pm
Para empezar diría que calma: dice que son necesarias más pruebas porque los errores en este tipo de diagnóstico son muchos. O sea, que no tienen ni idea de lo que han descubierto ni de lo que están haciendo. Es como si hubieran descubierto un colorante pero no tienen ni idea de qué causa el cambio de color, ni de qué color saldrá… pero ya lo han patentado y publicado! Como siempre, el ser humano maravillado de sí mismo, y que no decaiga la autoestima!
Creo que tu tristeza y sentimiento de ser rechazade es facilitado por tu aceptación del paradigma convencional, en el fondo. No sé si voy a saber explicarme: dicen que los autistas vivimos en una burbuja y encima tenemos dificultad para expresarnos, y quizá sea bastante cierto en mi caso (creo erróneo generalizar). En mi percepción como persona dentro del E.A. veo dos o tres cosas que me imposibilitan sentirme así: 1) veo que el ser humano, en general, no funciona.
2) Veo que, desde su burbuja autocomplaciente, cree ser o bien una copia de un supuesto ser perfecto, o bien el representante de la máxima perfección de la evolución, como si el objetivo de la evolución fuera la perfección. Como dijo S. Jay Gould, la perfección ya se consiguió con las amebas, que son capaces de adaptarse y resistir prácticamente lo que sea, al contrario que el ser humano. Sólo hay que abrir los ojos para ver que lo que sobrevive es lo diverso y que nunca se sabe a dónde llevará (como el pobre primer pescado con patas).
3) Además, para mí está claro el abismal sesgo cognitivo que hay en creer que la evolución humana es fruto de lo mejor de los mejores: pero si es al revés! y lo sabemos. La Historia nos enseña que somos hijos de los seres más despiadados, retorcidos e insensibles que han ido ganando hasta ahora, y no a la fuerza de bondades precisamente.
Si tenemos en cuenta que la evolución necesita 50.000 años para fijar las mutaciones, entonces el cerebro humano es prácticamente neolítico. Así, entiendo que el ser humano de hoy está naturalmente discapacitado neurológica y literalmente para crear un mundo de entendimiento, además de que no es capaz de verlo: es ciego a sus limitaciones y cree lo contrario.
Si aceptamos sus propias definiciones, el mundo humano está compuesto por discapacitados y trastornados, y lo único que nos queda es la esperanza en que no todos seamos igual de ciegos.
Por lo tanto, cuando un ciego me dice feo y que mi peinado es horroroso, yo no me puedo sentir insultado, aunque sí atacado. En mi opinión, las personas como nosotros, que somos igual de humanos y ciegos, pero sí podemos verlo porque sufrimos algunas de las limitaciones de los demás humanos en nuestras carnes, debemos intentar decirlo, con el objetivo de llegar a definir y explicar bien entre todos la realidad humana, como has hecho tú, y ahora yo intentando aportar mis percepciones. Porque si no lo hacemos, los ciegos, que son más, y tienen las espadas, quizá sí que decidan algún día que van a cortar nuestras (según ellos) feas cabelleras y cabezas. Hay que estar despiertos, pues, pero sin caer en la tristeza por el insulto de unos ciegos que aún no saben qué han descubierto!
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24 marzo, 2018 at 10:42 pm
Me hierve la sangre que la gente (y esto lo leí hace poco en Autismo Diario) sólo esté dispuesta a “respetar” las diferencias físicas, como el Síndrome de Down; pero si son neurológicas o psicológicas, huyen y te abandonan como un leproso.
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27 octubre, 2018 at 4:35 am
Pensaba que ya no había Nazis… ¿Querrían que gente tan ”discapacitada” como Albert Einstein, Charles Darwin, Nikola Tesla, Isaac Newton, Steven Spielberg, Tim Burton, Bill Gates, Woody Allen, Keanu Reeves y muchos mas no hubieran nacido nunca?
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