Este post trata temas sensibles, tened cuidado con su lectura.

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La sociedad neurotípica tiene una curiosa forma de catalogarnos a la gente discapacitada según nuestro nivel de “funcionalidad”. ¿Qué significa este concepto tan ofensivo? Básicamente la “funcionalidad” mide qué somos capaces de hacer en comparación con la población normotípica de forma autónoma.

Si la gente que nos rodea, a nivel legal-institucional o sólo social, nos juzga una “baja funcionalidad” con suerte se nos brindará ayuda (a regañadientes, generalmente insuficiente y sin tener en cuenta nuestro propio criterio o nuestra voz). Desde entonces se nos tomará como una carga para la sociedad y se alegrarán y aliviarán cuando muramos, sea por causas naturales o no.

Si la gente y el sistema nos atribuyen una “alta funcionalidad” se nos negará o racaneará cualquier tipo de ayuda (no hablo sólo de económica precisamente). Esta “alta funcionalidad” en el caso del autismo significa que, a simple vista, parezcamos personas neurotípicas.

Aunque hay gente y profesionales que comprenden el timo que supone esta división de las personas según la “funcionalidad” que muestran, no son mayoría y no siempre tenemos acceso a sus cuidados o servicios.

Según estos criterios arbitrarios y opresivos, yo soy una persona con una “alta funcionalidad”: sé hablar, tengo un CI elevado, me puedo mover libremente,…

Pues bien, el otro día me hice caca encima.

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Fue humillante, a pesar de estar sola en casa. Podría habérmelo callado, esconder este suceso tan escatológico y vergonzoso pero he decidido contarlo por una razón: cuestionar el concepto de “funcionalidad” en la discapacidad en general y en el autismo en particular.

Como he dicho, me hice caca encima. Os pongo en contexto. Acabo de mudarme. Han sido unas semanas de estrés absoluto, de llantos a flor de piel, de estar enfadada con todo el mundo, conmigo misma, de sufrimiento que me debía de tragar porque, al fin y al cabo, la mudanza ha sido una elección mía, un deseo propio. Aún así ha sido horrible. Sigue siendo bastante espantoso porque tengo un montón de cajas sin abrir y es como que me falta tiempo y dinero para convertir mi nuevo hogar en un lugar habitable y confortable. En pleno apogeo de la mudanza, cuando pensaba en cajas, vivía en cajas, respiraba cajas y todo eran cajas cajas cajas cajas cajas cajas cajas cajas… En mi mente no cabía nada más que las malditas cajas, dónde ponerlas, cómo transportarlas, qué meter, qué sacar, qué hacer con las malditas cajas. Vivía tan absorta en mi insufrible mundo de cajas que olvidé que poseo un cuerpo orgánico con necesidades que cubrir. No sólo me he hecho daño en la espalda, perdí dos kilos y me resfrié, también olvidé que debía ir al baño de forma regular. Por eso, en un momento dado, mi tripita no pudo más y me hice caca encima. No me había dado cuenta de la urgencia que tenía mi cuerpo de ir al baño. Pero por mucho que yo pueda olvidarme de mi cuerpo, mi cuerpo no se olvida de lo que tiene que hacer. Sin duda fue una gran y apestosa advertencia de que había sobrepasado mi límite.

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Así que sí, soy una persona inteligente y “funcional” que a veces no recuerda cómo articular palabras, que es incapaz de mantener un trabajo o una estabilidad económica, que llora y se enfada cuando le toca gestionar trámites burocráticos o cosas de mayores como las cuentas, las facturas y las tarifas telefónicas. Y que se ha hecho caca encima (es la segunda vez que me pasa en mi vida adulta).

¿Mi camuflaje neurotípico me sirve de algo para mejorar alguna de estas cuestiones? En absoluto, sólo me hace sentir peor. ¿Que me pongan la etiqueta de “alta funcionalidad” me ayuda en algo en mis problemas cotidianos? Para nada, todo lo contrario. ¿Si me pusieran la etiqueta de baja funcionalidad sería mejor para mí? NO, más que una etiqueta es un estigma y me quitarían más derechos humanos de los que ya carezco.

¿Qué quiero entonces? QUE SE ELIMINE EL CONCEPTO DE FUNCIONALIDAD EN EL AUTISMO (Y EN LA DISCAPACIDAD EN GENERAL).

Sería mucho más útil y humano ESCUCHAR (o leer o tratar de entender) a las personas que decimos necesitar ayuda, creernos en nuestras peticiones de ayuda, no pensar ni actuar como si fuéramos un lastre y, en definitiva, NO PENSAR QUE EL MUNDO OS PERTENECE MÁS DE LO QUE NOS PERTENECE AL RESTO DE SERES QUE ESTAMOS AQUÍ.

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¡Hasta la próxima!

 

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