¿Tan difícil es cuidar bien a una persona autista (con cierta autonomía)?

Primero quiero señalar a qué me refiero con autonomía y saco las definiciones directamente de la RAE:

• Condición de quien, para ciertas cosas, no depende de nadie.
• Autonomía de la voluntad: Capacidad de los sujetos de derecho para establecer reglas de conducta para sí mismos y en sus relaciones con los demás dentro de los límites que la ley señala.

Dicho esto, os voy a contar un poco cómo ha ido mi semana, una semana más o menos normal (frecuente, común) en la vida de cualquier persona que viva en una ciudad occidental (creo).

Estoy en pleno apogeo de meter mi vida en cajas para una próxima mudanza, evento bastante estresante, aunque también emocionante y que me hace ilusión. Claro que la ilusión no elimina el estrés ni la ansiedad asociada, sólo se mezcla todo en un batiburrillo confuso de emociones intensas. Por otra parte estoy en búsqueda activa de trabajo (la comida no es gratis, ni la casa, ni la luz, ni las comodidades de la vida urbanita). Como no tengo coche ni carné me desplazo a los sitios en metro, bus o andando. Necesito llevar el smartphone conmigo, con el google maps preparado para que me guíe por la ciudad en la que he vivido toda mi vida, porque si no me pierdo. Antes de los smartphones y de google maps usaba los mapas y callejeros de toda la vida, y me hacía una guía en un papel del camino que debía seguir: ir a la parada TAL, coger el metro de la línea X, bajar en la parada CUAL, caminar por la calle de PASCUAL y girar en la avenida (por ejemplo). La verdad es que en ese sentido los smartphones han mejorado mi calidad de vida notablemente (si queréis un consejo, enseñad a les niñes autistas a utilizar google maps en el smartphone, y a les no tan niñes… la autonomía que se gana con esta herramienta es fantástica).

Vivo en pleno centro y me traslado un poco más al extrarradio (seguramente imaginaréis la razón: menos ruidos, más tranquilidad). Hace un par de días fuimos mi marido y yo por el centro mirando tiendas de muebles y electrodomésticos, era viernes por la tarde. Antes era capaz de soportar el barullo y la multitud mucho mejor que ahora, la verdad, supongo que llegó un punto en que mi cuerpo-mente dijo basta. El caso es que en mitad de una de estas macrotiendas, con esas luces tan blancas y deslumbrantes, y un montón de gente comprando o mirando, me empezó a dar un pequeño colapso (no es la primera vez en esa tienda). Salimos pronto y mi marido se dio cuenta de que no me encontraba bien (estaba hasta pálida) y regresamos a casa, donde me relajé y lloré un poquito, para desahogarme, y luego me fui a la cama mucho más pronto de lo habitual con sensación de gripe (dolor muscular, de ojos y embotamiento de cabeza). Dormí diez horas y me levanté casi bien del todo, eso sí, más sensible a los ruidos y con algunos tics.

Los cuidados que me procuró mi marido fueron: comprensión (muy importante ya que en esos momentos no soy muy capaz de explicar qué me pasa), hacerse cargo de la situación sin alterarse, no agobiarme y llevarme a un lugar seguro para mí (mi casa). Parecen cosas muy fáciles de hacer ¿no? Entonces, ¿por qué casi nadie había hecho esto por mí? Menos aún de niña.

Ya sabemos (o deberíamos saber) que les niñes viven en un mundo adultocentrista donde no tienen ningún poder y son constantemente oprimides. Imaginemos que lo que yo he vivido estos últimos días lo viviera siendo niña y mis cuidadores no entendieran ni respetaran mi neurotipo autista. ¿Cómo imagino la escena?

Tema mudanza: imagino que se me obligaría a recoger mis cosas sin respetar ni mi criterio ni mis tiempos para hacerlo, lo que me provocaría llantos (es mi forma habitual de colapsar junto con el mutismo). Los llantos nunca fueron bienvenidos en mi infancia ni en mi primera juventud por las personas de mi entorno, las que debían cuidarme. Tratar de reprimir el llanto para no provocar enfados y esforzarme por hablar en un estado de mutismo me causarían traumas que arrastraría el resto de mi vida. Son heridas invisibles que se le hacen al cerebro, que se pueden tratar de reparar pero que nunca se quedan como antes del daño.

Tema desplazamiento: bueno, de niña no es que me dejaran ir por ahí sola, pero en la adolescencia sí que me convertí un poco en la recadera oficial de la familia. Curiosamente, mis cuidadores tenían tantos problemas de orientación como yo y sin embargo, se me exigía a mí una habilidad que en elles era deficiente. En fin, dejo de divagar, perdón. Se me ocurren dos posibles respuestas negativas por parte de mis cuidadores ante mi imposibilidad de hacer recados: no entenderlo, enfadarse conmigo, castigarme y hacer que me sienta una mierda inútil por no poder hacerlo (y llegar a la conclusión de que no lo hago por pereza, desobediencia, etc). Que entiendan que me cueste realizar esa tarea en concreto pero traten de que la haga de todas formas sin proporcionarme herramientas adecuadas, utilizando el chantaje emocional por ejemplo con el fin de hacerme sentir culpable e inútil por necesitar ayuda. ¿Conclusión? Traumas, más pequeños traumas de la vida cotidiana.

Tema compras: a mi madre por ejemplo le gustaba ir mucho de compras a centros comerciales (al menos cuando nos lo podíamos permitir) y como para ella era una actividad de ocio pasábamos todo el día allí metidas. Como he dicho, de pequeña no tenía tantos problemas con la multitud (aunque tampoco eran inexistentes), el ruido y la luz. Pero supongamos que sí, que entonces ya tuviera esos problemas más agudizados (como les pasa a tantes niñes autistas). Seguramente al poco de llegar al centro comercial estallara en un berrinche, me quedara paralizada o muda o todo a la vez. No me es difícil imaginar a mi madre echándome la bronca, alzando la voz (más ruidos, más colapso), llamándome malcriada y caprichosa, diciendo que por qué tengo que fastidiarle el día (recordemos que para ella es una actividad de ocio), tratando de negociar conmigo en plan: venga, te compro algo si dejas de llorar. Conclusión: más traumas para mí, más sentimiento de culpabilidad por defraudar a la gente que me cuida y quiere, más autoconvencimiento de que soy una mala hija, una mala persona, una caprichosa… y que lo que yo creía que eran mis necesidades básicas son en realidad algo accesorio que puedo llegar a pasar por alto. Nadie debería llegar a esta conclusión. NADIE.

Que pase algo de esto en algún momento no supone mayor tragedia, pero es que para las personas autistas es una constante, algo diario y claro, los pequeños traumas se convierten en algo grande, casi inconmensurable. Hay autistas que no pueden superarlo, algunes desarrollamos estrategias aunque seguimos pagando el precio (ansiedad, depresión, precariedad, aislamiento social,…)

Decidme por favor si es tan difícil actuar de otra manera, si tan difícil es comprender nuestras necesidades y no creer que somos caprichoses e insolentes. ¿De verdad es tan difícil cuidar de nosotres? ¿Por qué algunas personas como mi marido sí pueden y les resulta sencillo y otras no quieren ni plantearse su modo de cuidar? ¿Qué es más difícil en realidad, cuidar de una persona autista o cambiar la forma en que se cree que es mejor cuidar a les demás? Espero que reflexionéis sobre ello.

¡Hasta la próxima!