Para entender qué es el estigma de la discapacidad, sobre lo que voy a escribir en esta entrada según mi experiencia personal, primero quiero dejar claro qué significa en profundidad la discapacidad. Lara, como de costumbre, nos aporta una explicación detallada y precisa de qué es y qué implica la discapacidad en el autismo. Luego tenemos también las aportaciones del DRAE:

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No soy la primera en escribir sobre este tema, ni siquiera en español, pero quiero aportar mi granito de arena, único y particular aunque insignificante, en el bello y difícil Movimiento de la Neurodiversidad.

Como ya he comentado anteriormente, no descubrí mi autismo hasta la edad adulta. Bueno, no es del todo exacto. Sabía perfectamente que era diferente y podía notar la mayor parte de esas diferencias comparándome con mi entorno. En un principio, yo no pensé ni saqué la conclusión de que mi forma de ser fuera mala, negativa, patológica ni nada parecido, sólo era diferente, igual que el color azul es diferente al color rojo y ambos son valiosos por igual. No obstante, el mundo en el que vivimos no acepta demasiado bien las diferencias, por normales que sean estadísticamente hablando. Pronto sentí el dolor del rechazo por mi forma de ser y, como un ser sintiente y con la inteligencia suficiente para tratar de sobrevivir en mi entorno, traté con un esfuerzo sobrehumano esconder mis diferencias bajo un disfraz de normalidad. Es algo necesario para la supervivencia el adaptarse al medio en el que se habita. Por desgracia, la sociedad humana (al menos la occidental eurocéntrica, que es la que conozco y vivo) no ha aprendido todavía a crear un medio habitable de forma segura y con un grado de bienestar aceptable para todos los individuos que la componemos (creo que ni para la mayoría de ellos). ¿Esto que significa en términos de diversidad humana? Que existe estigma sobre todes les que somos diferentes de lo que se considera “bueno”, ya sea el color de nuestra piel, nuestro peso, nuestras capacidades, nuestro tamaño, nuestra edad, nuestro aspecto, nuestro género, nuestro número de cromosomas, etc.

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Lo que la sociedad considera “bueno” es tener unas capacidades específicas. Si tus capacidades son otras, son diferentes, no son las que se consideran buenas y aceptables, entonces estás en el lado “malo” de la sociedad, lo que conlleva discriminación, odio, desprecio, animadversión, miedo y un montón más de aspectos horribles por parte del lado “bueno” de la sociedad. Comprended que estoy simplificando mucho para hacer este análisis. Estoy obviando por ejemplo la transversalidad: se puede estar en el lado “bueno”, el privilegiado, en algunas características y en el lado “malo”, el oprimido, en otras características. Yo soy autista, lo que me pone en el lado “malo” según los parámetros de capacidad, pero por otra parte mi piel es blanca y eso me sitúa en el lado “bueno”, el privilegiado, en parámetros de color de piel y racialización (no estoy segura de si se escribe así, perdón por mi ignorancia).

En definitiva, ¿qué ha significado para mí estar en el lado “malo” de la capacidad? Es decir, en el lado de la discapacidad. En principio, si lo contemplo con mi mente lógica y de forma teórica, no veo nada de malo en la discapacidad. Una vida discapacitada sigue siendo una vida valiosa, una vida que merece la pena ser vivida de forma plena, (al menos si así lo decide la persona discapacitada). Nadie debería tener la potestad de quitarle el derecho a la vida, a la felicidad y a la plenitud a una persona discapacitada, al contrario, como sociedad civilizada que nos consideramos, aportar las herramientas necesarias a las personas discapacitadas para obtener sus metas debería ser un derecho indiscutible. Entonces, ¿por qué ha sido tan desastrosa y penosa mi existencia? Por el estigma (entre otras cosas).

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¿Cómo se estigmatiza la discapacidad? Pues por ejemplo considerando que esas herramientas son ayudas caritativas hacia personas menos valiosas, esfuerzos que debe realizar de forma altruista y generosa la población en el lado “bueno” de la capacidad a nosotres les discapacitades. No, no es así. Las personas discapacitadas no tenemos la culpa de que el mundo esté diseñado de forma exclusionista en vez de inclusiva. Por ejemplo, la gente zurda no tiene la culpa de que la mayoría de objetos cotidianos (y no tan cotidianos) estén diseñados por y para personas diestras, ni tampoco que las leyes de la oferta y la demanda hagan que por ser una minoría, esos escasos objetos pensados para el uso de manos zurdas sean de precios más elevados y por tanto restringidos a la parte de la población que se los puede permitir económicamente. Obviamente, la gente diestra no tiene la culpa de ser mayoría, no se trata de sentirse culpable por ser de una manera determinada, no sirve de nada que yo sepa. Se trata de que hemos creado un mundo donde las mayorías ganan a las minorías, sea esa su intención o no. Y ganar significa que alguien pierde. No hemos creado un mundo demasiado justo que digamos si nos movemos siempre en términos de ganadores y perdedores, conquistadores y conquistados, vencedores y vencidos, buenes y males, privilegiades y oprimides.

Creo que va siendo hora de tratar de crear un mundo mejor y más justo (sé que lo he repetido incesantemente pero es que no me canso de escribirlo, igual algún día se hace realidad y todo).

Me he dispersado bastante, ruego me perdonéis por ello, el cansancio me hace divagar.

La discapacidad conlleva un estigma considerable: no ser capaz de hacer lo que la mayoría hace, o hacerlo con una dificultad considerable que el resto no ve ni se plantea, son dos caras de la misma moneda. Por un lado tenemos el rechazo, el odio, el desprecio y la discriminación de una parte considerable de la población por no ser capaces de hacer algo o de no poder hacerlo de una forma determinada. Cuando nos damos cuenta de estas reacciones por parte de los demás hacia nuestra forma de ser y hacer las cosas, muches tratamos de cambiar, de pasar desapercibides, de que no se nos note el autismo, la discapacidad. Entonces viene otro tipo de sufrimiento, uno silencioso e incomprendido que solemos cargar en solitario.

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Que la discapacidad esté estigmatizada produce que las personas discapacitadas suframos hagamos lo que hagamos. Si no podemos fingir que somos normales, o decidimos no hacerlo, o nos cansamos de hacerlo, recibimos odio, incomprensión, desprecio y todo lo que he mencionado más arriba. Si encima tratamos de reclamar nuestros derechos ya ni os cuento. Si tratamos de ocultar nuestra discapacidad, de fingir, incluso de auto-engañarnos sobre ella, sufrimos el dolor de la soledad, la frustración, del sobre esfuerzo, el agotamiento, la extenuación. Tanto lo primero como lo segundo nos pueden producir (y de hecho nos producen en un elevado índice) depresión y trastornos de ansiedad, por poner un ejemplo terriblemente frecuente.

En vuestras manos (nuestra manos, las de todes) está el eliminar el estigma a la discapacidad, el empezar a considerarla una forma tan válida de vida como otra no discapacitada. (Un ejemplo de estigmatización de la discapacidad es el último anuncio de la DGT en el que una señora que por un accidente de coche ha perdido la capacidad de andar transmite la sensación de que su vida, en esas condiciones, no merece la pena ser vivida, que la felicidad ya no está a su alcance, que sólo le espera la compasión de sus semejantes y una mierda de existencia, así para abreviar).

Por otra parte, las personas que como yo hemos tratado de esconder nuestra discapacidad (nuestro autismo) para sobrevivir con cierta seguridad en este entorno hostil decidimos que ya ha llegado la hora de quitarse el disfraz y reclamar las herramientas que nos corresponden por derecho (derecho a la felicidad, la dignidad, a la igualdad de oportunidades laborales y económicas… esas cosas que aparecen en la constitución y en la declaración de derechos humanos) se nos suele cuestionar. Es frecuente que se cuestione nuestra discapacidad porque antes éramos capaces de fingir y ya no (o no nos da la gana), se pone en duda nuestra credibilidad, todo para negarnos aquello que necesitamos y nos corresponde: justicia.

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Hasta que no dejemos de pensar que lo diferente a la norma es “peor”, seguiremos viviendo en un mundo injusto donde el sufrimiento campará a sus anchas, y no sólo por situaciones personales sino por imposiciones sociales.

 

 

 

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