Hoy quiero hablar sobre mi discapacidad. A veces encuentro textos o comentarios que banalizan sobre lo que es la discapacidad y, en especial, encuentro en mi día a día que no se toman en serio mis limitaciones. Esto no sólo me ocurre a mí, ni siquiera es algo único del autismo, es algo bastante común en ese tipo de discapacidades invisibles (para el ojo inexperto): fibromialgia, esclerosis, depresión,… Aquí se explica perfectamente lo que es la discapacidad y no hay mucho más que añadir al respecto para entenderla. Lo que yo voy a narrar es mi percepción personal y subjetiva de mi propia discapacidad. Esto lo hago tanto para analizar mis limitaciones, como para ayudar a otras personas que puedan estar sufriendo igual que yo y no hayan podido alzar su voz para reclamar un trato más justo.

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Tener referentes con los que sentirse identificades es una herramienta muy importante para el desarrollo personal de todo el mundo (o casi), herramienta que se nos niega a cualquiera que nos salgamos de la norma. Esto lo digo por la poca representación que hay en los gobiernos, en las empresas, en el cine, el arte, la televisión, los medios,… de personas que se salgan del prototipo de normalidad: hombre blanco cis-hetero, con dinero, sin discapacidad, occidental, etc. Cuanto más se aleja una persona de este prototipo, menos y menos referentes encuentra con los que identificarse. Y si no me creéis, es muy fácil de comprobar: mirad en vuestras estanterías y comprobad cuántos libros tenéis escritos por el prototipo de normalidad (hombre blanco occidental y todo eso), cuántas películas están protagonizadas o dirigidas por el prototipo. Mirad en cualquier periódico quién protagoniza y escribe las noticias. Comprobad quién dirige las empresas, quién gobierna los países. Y luego contad al revés, cualquier persona que no cumpla el prototipo y cuánto se aleja del mismo que ejerza las funciones que he descrito. Pero bueno, hoy el tema no era este, perdón por divagar.

Mi discapacidad es invisible… pero no del todo. Para el mundo neurotípico he sido la rara, la presa fácil para el abuso, la inútil, la incompetente, la vaga, la desorganizada, la chula, la prepotente, la rebelde. Si en algún momento me he quejado y he dicho, en voz baja y con lágrimas en los ojos, que no soy capaz, que no puedo más, que necesito ayuda, la reacción general ha sido de enfado e indignación. «¿Cómo no vas a poder, si todo el mundo puede? ¡Eres una exagerada, una quejica! Lo que pasa es que no quieres, no te esfuerzas» son las frases típicas que he tenido que escuchar a lo largo de mi vida ante mis dificultades neuroatípicas. Ni siquiera el diagnóstico me ha ayudado del todo a este respecto, sólo una pequeña parte y con las personas que, de todas formas, ya me escuchaban antes de él y me tenían en cuenta.

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Cada mañana, con mi vaso de leche me tomo un antidepresivo, de los de la familia del prozac. Después voy caminando hasta el trabajo, un pequeño lujo que me puedo dar pues, aunque está a más de media hora a pie, prefiero madrugar más y pasear que coger el transporte público en hora punta. Una vez allí me pongo mi máscara social y me tomo un trankimazin.

Tal vez si fueran menos horas aguantaría mucho mejor, pero son nueve horas lo que me tiro hoy por hoy encerrada en una oficina haciendo labores comerciales por teléfono. Debo ser agradable con mis compañeres; me gusta ser agradable, es gente muy maja, pero me cuesta tanto y es tanta gente… Enciendo el ordenador y cojo mi pequeño peluche de lana, o un boli, o el mechero. Empiezo a llamar por teléfono. El teléfono. Tener que estar concentrada en una voz que sale de un auricular. Escuchar con atención para poder contestar. Saber qué decir. Por suerte o por desgracia mi labor es repetitiva hasta la saciedad, más o menos son siempre las mismas conversaciones por lo que ya no necesito improvisar demasiado. Sin embargo, cuando a veces ocurre tartamudeo, o me quedo callada, tratando de pensar una respuesta que a otra persona le costaría mucho menos tiempo procesar. A veces tengo ganas de llorar por la frustración. A veces consigo aguantarme, otras no. Me balanceo. Hago líneas en un cuaderno. Acaricio mi peluche. Mis compañeras hablan. Debo taparme el oído que no lleva auricular para no colapsar por el ruido. Me dicen algo, no me entero. Me lo tienen que repetir. A veces se frustran, otras se ríen, otras no le dan importancia. En otros trabajos llegaban a enfadarse conmigo, a chillarme. Yo no entendía nada. Si lloraba me acusaban de usar chantaje emocional, si permanecía impasible y desconcertada era vista como  alguien frío, desalmado. He perdido infinidad de trabajos por cosas así. A veces los he perdido por cosas que aún no comprendo. Esto me ha abocado a la precariedad laboral y económica, y eso cuando he podido trabajar y no estaba en fase de regresión autista, fase que preveo próxima de nuevo.

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A media mañana más o menos comienzan los tics. No siempre los tengo, sólo cuando se avecina el próximo colapso o meltdown, como actualmente. La de hoy ha sido de órdago. Son unos tics incontrolables que se parecen un poco, según un psiquiatra que tuve, a la epilepsia focal. Cuando no puedo más, me tomo un orfidal, para aplacar la ansiedad, la misma que me está avisando que debería parar, que no puedo seguir así eternamente, que me estoy haciendo daño. Por el momento sólo puedo adormecerla para que me deje continuar hasta que no pueda más. No es por gusto, el dinero es imprescindible para vivir en esta sociedad y la única forma de conseguir dinero que conozco es mediante trabajo. Yo no tengo acceso a muchos puestos que serían más adecuados para mí, debido a mi falta de formación y al desastre que soy realizando entrevistas de trabajo.

Pasan las horas lentas, angustiosas. Por la tarde es el peor momento. Estoy agotada, apenas puedo pensar ya con claridad, los ruidos me duelen, me balanceo, mi ecolalia trata de rescatarme, para que no me olvide de cómo se habla. ¡La hora de salir! Voy corriendo a casa, me acuesto. Con suerte oigo el despertador y tengo algo de tiempo que dedicar a hacer cosas de la casa como cocinar y comprar. A veces no soy capaz de despertarme a tiempo. Me levanto, me preparo la cena. Me cuesta más de lo habitual. Debo pensar con mucha antelación lo que voy a preparar o soy incapaz de improvisar algo decente. Cuando estoy sola a veces se me olvida cenar por esto mismo. Como vivo con más personas trato de obligarme, es una de mis tareas y debo cumplir con ella.

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Después de la cena es mi momento feliz. Estoy con mi pareja (cuando no trabaja), mis animales, mi ordenador. Puedo escribir. Pero es tan breve ese lapso de tiempo y llego con las energías tan mermadas a él que cada vez es más difícil disfrutarlo. Después me ducho, me obligo a ello, igual que a lavarme los dientes. Odio lavarme los dientes, me hace daño. Hora de dormir. Debo tomarme dos pastillas para conciliar un sueño mínimamente reparador. Todas estas drogas no serían necesarias si pudiera llevar un estilo de vida más autista, dedicada sólo a mis intereses, sin estrés, sin estímulos sensoriales dañinos. Por desgracia para mí, no vivo en un mundo autista, ni en mi mundo. Vivo en el mundo que la gente neurotípica ha construido durante toda la historia, un mundo donde ni elles son felices. Y se me pide a mí que sea funcional en esta aberración de sistema, el mismo sistema que me discapacita y no me ofrece los apoyos necesarios para ser una persona independiente, autónoma, libre y feliz.

Así que por favor, si eres de esas personas que cuestionan las capacidades o limitaciones ajenas, deja de hacerlo. Es dañino, es asqueroso, es violento. Ya está bien de capacitismo.

 

 

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