Llevo el tiempo suficiente diagnosticada como autista para haberme cansado de leer artículos relacionados con lo difícil, duro, desesperante y descorazonador que es cuidar a una persona autista. Incluso se habla en ocasiones de “síndrome del cuidador quemado” o burnout. Lejos de cuestionar la experiencia y el sufrimiento de estas personas, lo que quiero es añadir la versión de la otra cara de estas historias. He percibido un desequilibrio extremo en la cantidad de voces neurotípicas que narran sus experiencias como cuidadores frente a las escasas voces autistas y neurodivergentes que hacen lo mismo desde su punto de vista de personas cuidadas. Por cierto, les autistas también podemos convertirnos en cuidadores y no siempre por iniciativa propia, sino por circunstancias impuestas.

Primero quiero decir algo que se suele pasar por alto o no se señala con suficiente vehemencia: en la relación cuidador/cuidado, el poder lo ostenta la persona que cuida (salvo algunas excepciones que atañen a diversas transversalidades). Las personas cuidadas quedamos pues a merced de la benevolencia, la crueldad o la tiranía de quien nos cuida, de quien dependemos para subsistir en este mundo. Dado que en el caso de les autistas (pero no sólo en nuestro caso), este tipo de relación se da desde nuestros inicios en el seno familiar, esa institución ancestral prácticamente intocable que apenas es vigilada o cuestionada por nadie, el maltrato y el abuso que puedan suceder (y suceden, más que me pese, suceden) quedan ocultos en la mayoría de casos bajo el velo de la intimidad familiar. Por cuestiones propias del neurotipo autista, incluso para las aspies como yo, pedir ayuda o auxilio si vivimos una situación así nos es mucho más complicado que para personas neurotípicas (y ya me parece muy complicado para personas NT).

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Por otra parte, no es necesario que unes cuidadores sean especialmente malvades o ineptes para cometer, con más o menos frecuencia, actos crueles para con las personas autistas a su cuidado. Voy a poner un ejemplo ilustrativo que vi con mis propios ojos. Un día fui a un centro especializado en autismo infantil a la hora del cierre. Una amiga mía trabaja en ese centro y había quedado con ella a la salida para charlar un rato (sí, a veces les autistas hacemos cosas así). Entré en el centro pues sentía curiosidad por verlo. Una gran cantidad de padres y madres se reunieron en la recepción a la espera de que sus hijes terminaran sus respectivas sesiones. A pesar de la cantidad de carteles que había colgados en las paredes sobre la necesidad de guardar silencio, nadie aquel día, pero nadie, hizo el menor caso. Sus charlas triviales y escandalosas llenaron el centro de un barullo ensordecedor que me desestabilizó por completo. Mi amiga, al verme, me cogió de la mano y me sacó a la calle. Me sorprendió saber de sus propios labios que aquello era corriente, sucedía siempre que un puñado de adultes neurotípiques coincidían en la entrada para recoger a les menores. Es más, me comentó que algunos preguntaban por qué les niñes nada más salir se desregulaban tanto si en la sesión habían estado tan tranquiles y contentes, a pesar de las numerosas advertencias por todos los medios posibles que se dan a la población general sobre el efecto de los ruidos y el barullo social sobre la comunidad autista.

No sé si alguien no autista es capaz de imaginar lo difícil, duro, desgarrador y agotador que es que te cuide una persona que no te comprende, que no comprende las necesidades más básicas de un cerebro en el espectro autista. No hablemos ya de la población general y su escasa o nula consideración para con nuestras particularidades. No sé cuántas veces le he pedido a la gente de mi alrededor, a lo largo de los años, que por favor no me toquen, por favor no me chillen, por favor no me hablen más de dos a la vez, por favor sean concretos conmigo, literales, no me gasten bromas… No me hacía falta saber que era autista para identificar y transmitir algunas de mis necesidades más primordiales. Y en vez de cumplir con estas simples peticiones, se me ha exigido a mí, de forma directa o indirecta (ignorándome por ejemplo), que cambie, que deje de ser tan caprichosa y quejica.

Así que si alguien quiere hablar de burnout o de gente que está quemada, aquí estoy, a punto de explotar o colapsar. Creo que, metafóricamente hablando, o le prendo fuego al mundo o la que va a acabar consumida por las llamas del estrés soy yo.

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